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眼看着其他的孩子步入校园,升学、考试、晒成绩和进步,可想而知发育迟缓孩子的父母会有多么的焦虑和担忧,不仅担忧孩子能否适应校园生活,更重要的,是担心孩子将来如何学会独立生活与处世。
来自福建福州市永泰县的恩妈就是这样一位焦虑的母亲。当时尚在迷茫中的恩妈还不知道孩子的具体问题,但孩子因为在学校表现不佳、不合群,以及多动等问题,被幼儿园连续退学六次,在遇到启儿宝时,孩子已经四周岁七个月,刚刚被被确诊为中度自闭症和中度听力损伤。
我们邀请恩妈和大家分享从孩子确诊、被退学,到接受启儿宝的帮助,一路以来的心情与转变!采访时,恩妈直言无法想象没有启儿宝帮助的日子,她也鼓励有类似经历的父母,只要鼓起信心、不放弃陪伴孩子干预,相信进步就在眼前,希望就在前方!
恩恩与妈妈
小记者:恩妈您好,可以请您简单地做一下自我介绍,让更多家长认识您吗?
恩妈:我是恩妈,我来自福建福州市永泰县。我的孩子在遇见启儿宝时是四周岁七个月,他当时被确诊为中度的自闭症和听力损伤。我是通过一个非常知名的教育专家——蒋佩蓉老师,她的介绍认识启儿宝的。
小记者:可以描述一下当时孩子的状况是什么样的吗?
恩妈:当时孩子的情况是刚上幼儿园的时候就退学六次了。然后只能待在家里,跟父母一起这样一种状态。医生在他五个月的时候,临床诊断出来他有听力损伤,还有一些身体发育方面的障碍。但是可能我们消息各方面比较闭塞,我们没有说很重视这方面的一些看护。一直到孩子退学六次以后,我才开始重视的。因为我的朋友跟我提到,你的孩子可能是有自闭症,然后我就赶紧去了解自闭症的趋势,去确诊。
小记者:孩子有这种比较特殊的情况,对您来说最大的挑战是什么?
恩妈:就是帮助他怎样去融入社会。比如说你怎么去跟他解释社会规则,怎样跟人交往,语言方面怎样去帮助他,更好地发展,可以做到比较好地表达自己。感觉快崩溃了。以前我怀疑过孩子是不是有多动症,因为他非常非常的好动,一天到晚都在动。但是我从来不知道孩子就是自闭症。自闭症的挑战我觉得太大了, 觉得自己没有办法去承受。周围的人也会给我们一些压力。包括我自己的家人,因为没有人能理解,特别是我们家这种小地方,很少人了解到自闭症。
小记者:那现在恩恩的情况是怎样的呢?
恩妈:我挺感恩的。因为我的孩子现在正在进步当中。无论是他的情绪还是他对社会规则的了解,以及跟人的接触,特别是跟一些其他同龄小朋友的一些交往。他跟同龄人相比还是落后。但是他在进步我也感到很欣慰。在我们按照启儿宝居家干预指引进行了一段实际的居家干预后,孩子现在已经可以初步融入到校园的生活,比如他会主动搬小板凳到老师跟前做活动,听课等,这些都是非常巨大的改变和进步。
小记者:可以简单介绍一下您带着孩子做启儿宝测评以及居家干预指引的过程,和你们的感受吗?
恩妈:测评分为两个部分,第一个部分是问卷。问卷主要是测小孩子语言发展的一个程度。然后还有一个是拍一段10分钟的亲子互动视频。视频的话是为了让专家更了解咱们的孩子。跟家长建立一些互动。
我个人是非常高兴有这样一种测评,因为可以让我们很放心知道我们孩子已经进展到一个什么样的程度。然后这种方式我觉得比较科学。报告是在一周之内我就收到了。然后测评的话,视频是在10分钟左右。然后问卷也大概10分钟左右完成的。
居家干预指引的话,是有一个为期六个月的家长课程,有专门的专家定期的设定课程目标,通过远程的通讯来实时的指导,而且整个指引过程中,还不断的定期对小孩做测评,做出调整,整个指引都需要我们父母积极参与,我觉得这是最大的特色,也是其中最有效的地方,教会父母如何科学有效地去引到以及干预我们自己的小孩,之前读过的书,以及查过的资料,都能通过这个指引在真正的在专家的指导下操作。
小记者:您接触启儿宝后,您觉得自己和孩子最大的变化是什么呢?
恩妈:我觉得我最大的变化首先是心态。因为有人来帮助我了,不再是我一个人孤军奋斗、没有方向。然后我是非常非常的感恩,我觉得很幸运能得到这么好的老师这样帮助我!然后也学到了一些方法。
小记者:现在孩子通过测评和居家干预,已经取得了一些进步。您现在和丈夫还有家人对于孩子的进步,有什么想分享给更多家庭的吗?
恩妈:我真的很高兴,我们遇到好的专家。因为在学习的过程中,我们学习到了一些和孩子的互动的一个方式,以前的话我们的互动是很不好的。因为我觉得孩子很自我,孩子可能觉得我控制他,那我们之间真的是很不好的一种(互动)。
孩子经常有叛逆情绪,跟我想要去控制他的行为等等有一些关系。通过一些学习以后我跟孩子有了一些良性的(交流),知道要怎样去跟他一起玩。我感觉我自己的成长的话,心态上我自己因为有了帮助,会很安心,我的孩子因为觉得妈妈和他一起玩,觉得妈妈好像比较好玩,比较亲切,丈夫跟我说孩子负面情绪少了很多,也喜欢跟我们玩了。
我丈夫的话现在也会加入我们跟孩子一起玩,或者我们先拍视频给孩子看我们是怎么玩的。这些都是老师教的策略—怎么跟你的孩子一起玩。
小记者:太棒了,那对于咱们启儿宝的治疗师,您有没有什么话想对他们讲?
恩妈:想说谢谢谢谢,真的非常感谢遇到你们。因为你们让我感到很放心,让我感到安心,是真的想要帮助我们的。
因为之前专家在我们眼里应该是高高在上,但是启儿宝的老师真的是很有爱心,非常耐心。
我觉得自己本身理解能力比较弱,在刚开始,我觉得自己不太理解。但是老师不断很耐心地教我们怎样去做,指出我们可能不足的地方,然后一遍遍一遍遍地提醒我们。真的很感恩。
小记者:好的,一定会传达这份感谢。最后一点时间,因为在中国有很多的孩子像您的孩子一样,也有很多的家长还没有像您这样很快地成长起来。他们可能在面对孩子的一些特殊情况时也是在您可能最开始的那种状态,有没有什么鼓励的话分享给他们,让他们也可以开始真正地帮到孩子?
恩妈:我眼泪都快流出来了,刚开始看到孩子被退学,真的是觉得非常的崩溃,觉得那些压力和社会的藐视真的是非常崩溃。
但是我现在觉得,这一路走来,我心里充满感恩。我觉得我们不要把自己看作是那种很不幸的人,很可怜的人,更不要把我们的孩子看作很不幸的人,好像他/她会成为我们一生的包袱。
我们应该觉得这是一份祝福,非常大的祝福。这个祝福的外包装是很简陋的,但是等你品尝过那个滋味,等你看到孩子的成长的时候,当你看到一家人高高兴兴在一起的时候,那就觉得,这真的是一份祝福。我相信我们的孩子。
小记者:谢谢恩妈的分享!感谢您将这股力量传递下去,祝福您!
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